Avoir un enfant différent

… c’est difficile.

Avoir un enfant, c’est avoir pour lui des projets, des envies, des espoirs de réussites et souvent le fantasme de l’enfant parfait. Avoir un enfant différent c’est oublier tout cela. A l’annonce de la maladie, les messages des parents qui disent « c’est lui qui nous porte ! », nous n’y croyions pas. Et pourtant c’est vrai chaque jour avec Nino. Pas une seule seconde sa différence ne nous a choqués ou déçus.

A nous aussi la différence fait peur. Ce quelque chose qui remonte en nous une angoisse, une gêne et qui nous fait détourner le regard, changer notre chemin ou nous fait faire un pas en arrière. Nous avons l’habitude de comparer cela au passage des gens devant la fenêtre de notre maison. Un bref regard sur notre famille et la tragédie de la situation ne peut que faire peur. Et pourtant, pour nous qui sommes dans la maison, notre perception est tout autre. Nino est joyeux, coquin, entouré, aimé et loin de nous l’idée de vivre au jour le jour avec des sentiments négatifs, de tristesse et de déception. Souvent, les gens qui nous entourent, arrivent à ouvrir plus grand cette fenêtre et découvrent qui est vraiment Nino (sa grande force est de séduire et attirer son entourage malgré le peu de moyens que la vie lui laisse); Parfois, les gens passent et repassent devant la fenêtre sans arriver à dépasser l’effroi. Nous les comprenons, et nous ne leur en voulons surtout pas… c’est cela l’effet de la différence.

Non, tout n’est pas rose. De loin, ce qui est le plus difficile c’est notre fatigue physique. Nino ne peut pas être seul un instant. Nino ne peut plus jouer seul et c’est maintenant par procuration qu’il vit. Contre cela nous sommes très bien entourés (article à venir « Coup de chapeau d’une famille aidée : l’aide sociale, scolaire et l’accompagnement médical ») et sans nos Fées de l’ADMR, sans mamie, nous ne savons pas comment nous nous en sortirions.

Bref, cela se gère.

Avoir un enfant différent, malade …

Cela complique les choses. La maladie ne laisse pas de répit. Chaque jour un symptôme nouveau peut apparaître.

Progressivement la perte du réflexe de déglutition peut apporter des fausses routes et encombrer les bronches de Nino. Pour cela nous avons un instrument de torture, dit d’aide respiratoire, qui permet de nettoyer ses bronches (article à venir sur la machine à chat) .

Les vomissements sont, soit l’annonce d’une période difficile à venir, soit plus grave, les signes d’une nouvelle progression de la maladie avec à la clé la perte de nouveaux acquis. Habitués à des symptômes que la médecine ne peut pas guérir, il nous arrive (Oh parents indignes !) de passer à côté d’une simple otite, c’est bête !

L’anxiété, qui va de pair avec les vomissements, fait que Nino ne peut pas vivre sans un adulte à proximité. Sans exagération, s’éloigner de plus de 3 mètres ou plus de 10 secondes génère chez lui des angoisses très fortes et des pleurs irraisonnés (je vous l’accorde, d’aucuns ayant déjà élevé un enfant peuvent nous dire qu’il s’agit là d’un simple problème d’éducation… ).

Concernant l’anxiété nous avons eu droit aux doutes de l’assistance sociale et du corps médical : « Est-ce que l’entourage proche de Nino (ses parents pour ne pas les citer) ne serait pas source de cette anxiété? ». La moutarde nous monte au nez, certes la situation est source d’anxiété, rien d’étonnant… mais il faut aussi se mettre à la place de Nino qui a toute sa tête et comprend tout ce qui lui arrive. Rien d’étonnant qu’il angoisse lorsqu’il perd ses aptitudes ou qu’il ne se sent pas en sécurité seul, dépourvu de toute autonomie.

Avoir un enfant différent, malade, qui perd ses acquis, là non c’en est trop !

Depuis son opération de gastrostomie et jusqu’au printemps 2016 les progrès de Nino ont été prodigieux. Nino avait réussi à se servir de son déambulateur pour courir avec ses copains dans la cours d’école :

(vidéo)

En décembre 2015 Nino criait « Joyeux Nöel » avec son frère Eliott :

(vidéo)

A ce jour Nino a perdu tout cela et après… les mots ne nous viennent même pas pour exprimer notre colère. Le corps médical suit impuissant son évolution mais ne peut pas se prononcer sur les prochains ravages de la maladie.

 

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