SAMSUNG DIGITAL CAMERA

L’opération  de Nino s’est bien passée et enfin il peut se nourrir. Il entre aux Capucins pour 6 semaines jusqu’au 5 juillet.

Nino se présente d’abord comme un petit garçon extrêmement craintif. Il a besoin d’être beaucoup dans les bras. Sa motricité spontanée est très pauvre et il a une hypotonie axiale majeure.

Progressivement il va se détendre et pouvoir avoir de bons contacts avec les soignants. Son comportement est maintenant parfaitement adapté avec des sourires réponse.

Nino a un jasé avec quelques syllabiques « maman, papa »

Lors des deux dernières semaines d’hospitalisation, Nino va présenter une bronchiolite avec épisodes de toux par quintes … Il sera un peu plus fatigué, moins performant sur le plan psychomoteur … plus de pleurs, d’inquiétudes, besoins d’être rassuré, peur de nouvelles voix, des mouvements autour de lui.

— rapport médical

Ce séjour est difficile autant pour Nino que pour Maman et Papa qui n’en peuvent plus après plusieurs mois d’inquiétude. La séparation est difficile, Nino pleure toutes les larmes de son corps quand Maman part pour le laisser par périodes de 2, 3 ou 4 jours consécutifs.

Nous sommes suivis par le service des « soins palliatifs » c’est dire si la situation reste critique. Leur soutien est précieux aussi bien pour réaliser les démarches administratives que pour nous aider à appréhender l’avenir. Un seul mot d’ordre « vivre au jour le jour … »

Publicités