La Gastrostomie

Nino ne peut plus s’alimenter par la bouche (per os) et doit passer à une alimentation entérale. L’opération est programmée le 7 mai 2012.

Une telle opération va puiser encore plus dans le peu d’énergie qu’il lui reste, elle peut aggraver son état et accélérer la perte de ses apprentissages. Papa et Maman insistent auprés du monde médical et demandent par écrit de ne pas faire de cette opération de survie un acharnement médical. Docteur B. par la suite diffusera un protocole à destination des équipes d’urgences (SAMU, SMUR) qui stipule, en cas d’urgence, de ne réaliser ni intubation ni massage cardiaque.

La gastrostomie est une intervention qui permet de mettre en place au niveau de l’abdomen un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur. Lors de cette opération le chirurgien fera des prélèvements dans les muscles de la cuisse et dans le foie pour poursuivre les analyses sur les causes de la maladie. Enfin l’opération se complète d’une chirurgie de Nissen qui permet de limiter les reflux.

L’opération se passe très bien.

Nino, Maman, Papa, Eliott et toutes les personnes qui nous entourent vont maintenant devoir apprendre à vivre avec la pompe.

Aussi violente que puisse paraître l’alimentation entérale elle n’a jamais été compliquée, stressante ou autre. C’est très vite devenu « naturel » et avant tout vital pour Nino.

Pour le moment nous allons taire des épisodes dits de « l’arrachage du bouchon »… dans un article à venir peut-être …

La « magie » de la cétose

Les glucides empoisonnent Nino. En plus d’un moyen de substitution à l’alimentation par la bouche, la pompe va permettre de donner à Nino une alimentation quasiment exclusive en graisse.

La cétose est un état métabolique, naturel, dans lequel la graisse fournit la majeure partie du carburant pour le corps. Ce qui est magique c’est qu’il existe dans le corps humain des mécanismes d’urgence en cas de jeûne ou de famine et que la médecine a su les mettre à profit comme palliatif vital.

… cette opération est comme une nouvelle naissance pour Nino.

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